Yoshiko Okada jest lekarzem i główną organizatorką 2. Japońskiego Kongresu Parkinsonowskiego (JPC). Od 40 lat żyje z chorobą Parkinsona.
Poznałam Yoshiko kilka tygodni temu podczas prezentacji technik PD Movement Lab na Kongresie w Tokio. Byłam zdumiona jej kondycją. W wieku 67 lat przemierza ulice Tokio z kijkami do nordic walkingu, trzy dni w tygodniu prowadzi swoją praktykę dermatologiczną i od 20 lat każdego tygodnia dojeżdża komunikacją publiczną z domu w Shinkansen do pracy pod Tokio. Dojazd zajmuje jej dwie i pół godziny. Ponadto raz lub dwa w roku odbywa zagraniczne podróże z mężem bądź siostrą. Lubi też odwiedzać japońską wieś, gdzie może zażyć odświeżających i leczniczych kąpieli w gorących źródłach.
Zaintrygowana tym, jak świetnie Yoshiko radzi sobie ze swoją chorobą przez tak wiele lat, spotkałam się z nią, by porozmawiać o jej metodach leczenia i jej niezwykłej sprawności. W rozmowie poruszyłyśmy temat dostosowania leczenia do indywidualnych potrzeb, źródeł siły i energii oraz temu, jakie myśli towarzyszyły Yoshiko, gdy usłyszała diagnozę w wieku 27 lat.
***
Pamela Quinn: Ma pani chorobę Parkinsona już od 40 lat, a wciąż prowadzi pani niezależne i aktywne życie! Czemu przypisuje pani swoją długowieczność?
YOSHIKO OKADA: Lubię pracować.
Pam: Co pani lubi w pracy?
Yoshiko: Lubię rozmowy z pacjentami. Są moim łącznikiem ze światem i w znacznej mierze nadają mojemu życiu sens.
Praca lekarza – choć nie jestem neurologiem – również pomaga mi w radzeniu sobie z Parkinsonem. Dzięki medycznej wiedzy dobrze rozumiem działanie organizmu i potrafię bardzo precyzyjnie zindywidualizować swoje leczenie. Na przykład bardzo dobrze rozumiem interakcje pomiędzy jedzeniem a lekami, więc testuję, przy jakiej kombinacji diety i dawki leku mam najlepsze samopoczucie i przy takiej optymalnej kombinacji pozostaję.
Wydaje mi się, że lepiej rozumiem swoje reakcje na leki niż moi lekarze. To ja żyję z tą chorobą. Co dzień jej doświadczam i jako lekarz mam wiedzę, która pozwala mi to doświadczenie wykorzystać w praktyce.
Pam: Czy jest coś szczególnego, dzięki czemu pani mózg i pamięć nie zostały dotknięte przez chorobę?
Yoshiko: Lubię grać w gry – w Mahjonga i Sudoku – i śpiewać Karaoke. Lubię też gotować i podróżować. Gry pomagają mi zachować trzeźwość umysłu, Karaoke to dobra zabawa, która pozwala mi się wyrazić, a przy gotowaniu ćwiczę swoją kreatywność. Podróżowanie jest zarówno stymulujące, jak i relaksujące.
Pam: Gdzie upatruje pani przyczyn swojej choroby?
Yoshiko: Myślę, że mam genetyczną skłonność. Mam odmianę Parkinsona zwaną parkinsonizmem młodzieńczym autosomalnie recesywnym, który występuje głównie wśród Japończyków. Moja siostra również na nią cierpi. Ponieważ Japonia jest wyspą, tutejsi mieszkańcy zawierali małżeństwa z krewnymi o wiele częściej niż na przykład Amerykanie, przez co nasza pula genowa jest znacznie bardziej narażona na niektóre choroby, w tym chorobę Parkinsona.
Nie mogę jednak pozbyć się wrażenia, że w pewnym sensie zostałam wybrana przez Boga, by chorować na Parkinsona. Moje umiejętności i doświadczenie lekarza stają się wyjątkowym ogniwem łączącym pacjenta ze społecznością medyczną. Odnajduję w tym sens.
Pam: Właśnie zakończyła pani organizację 2. Japońskiego Kongresu Parkinsonowskiego, która wymagała ogromnego wysiłku. Musiała pani znaleźć mówców, określić tematy, zebrać pieniądze, wyszukać lokalizację i zająć się reklamą. Skąd czerpie pani energię?
Yoshiko: Im więcej pracuję, tym więcej mam energii. Praca mnie napędza. Pomagają mi też przyjaciele. Ekscytują mnie pomysły dotyczące działań na rzecz społeczności parkinsonowskiej.
Pam: Czy są jakieś aspekty choroby, za które jest pani wdzięczna lub które w pozytywny sposób wpłynęły na pani życie?
Yoshiko: To trudne pytanie, bo choruję większość swojego życia i właściwie nie porównuję tego, co było przed Parkinsonem z tym co po nim. Nie wyobrażam sobie życia bez niego. Na pewno dzięki niemu zyskałam wielu przyjaciół. Pozwolił mi poznać wielu ludzi, których inaczej bym nie poznała.
Dużo myślę o swojej roli parkinsonika, który jest zarazem pacjentem i lekarzem. Mogę spojrzeć na chorobę zarówno z punktu widzenia lekarza, jak i osoby jej doświadczającej. Żyję w dwóch światach i sądzę, że mogę dużo zrobić, by je do siebie zbliżyć. Swoją zdolność pomagania innym pacjentom z chorobą Parkinsona uważam za dar.
Pam: Jaką radę dałaby pani osobie, u której właśnie zdiagnozowano chorobę?
Yoshiko: Musisz zostać swoim własnym lekarzem. To ty żyjesz z chorobą na co dzień. Musisz lepiej niż ktokolwiek rozumieć, jakie leczenie działa, a jakie nie. Lekarze widzą tylko jedną chwilę w continuum. Oczywiście potrzebujesz lekarza, lekarze są bardzo ważni. Ale musisz też dokładnie wiedzieć, jak twoje leki, dieta i styl życia wpływają na chorobę i wszystkie te informacje przekazać swojemu lekarzowi. Leczenie Parkinsona musi polegać na współpracy lekarza i pacjenta.
Pam: Gdyby cofnęła się pani w czasie i znów otrzymała diagnozę, czy coś by pani zmieniła?
Yoshiko: Nie, zrobiłabym wszystko dokładnie tak samo.
Pam: W każdym kraju pewna ilość funduszy jest przekazywana na opiekę nad pacjentami, a pewna na badania. Jak te proporcje rozkładają się w Japonii i czy zgadza się pani z obowiązującą tu dystrybucją środków?
Yoshiko: W Japonii społeczeństwo się starzeje. Musimy przeznaczyć więcej pieniędzy na opiekę, ponieważ liczba chorych na Parkinsona wzrasta. Musimy stworzyć nową sieć wsparcia dla pacjentów cierpiących na chorobę Parkinsona, żeby poradzić sobie z nieuniknionym atakiem tej choroby. Konieczna będzie bliższa współpraca lekarzy, pielęgniarzy i pacjentów, ale też bliższa więź pomiędzy samymi pacjentami.
Podoba mi się pomysł, aby stworzyć sieć chorych na Parkinsona opiekujących się innymi chorymi na Parkinsona. Osoby w fazie „on” mogłyby pomagać tym, którzy są w fazie „off”. Chorzy rozumieją się nawzajem. Wiedzą, czego potrzebują inni pacjenci i jak odnosić się do osobliwości tej choroby. Pracownicy szpitala nie rozumieją, że chorzy na Parkinsona w jednej chwili są w stanie coś zrobić, a w następnej już nie. Potrzebujemy też oczywiście zwiększonego przygotowania szpitali, ale opieka pacjentów nad pacjentami mogłaby dać naprawdę dobre skutki.
Pam: Cóż, myślę, że jest pani niesamowita i pokazuje nam wszystkim, jak wiele może zdziałać jedna osoba. Dziękuję, że zechciała się pani podzielić ze mną swoimi przemyśleniami.
Yoshiko: Doh – itashi – mashite! (nie ma za co)