Zaczarowany jeżdżący Holender

Drodzy Przyjaciele,

Z radością donoszę, że w grudniowo-styczniowym wydaniu magazynu „Neurology Now” znalazł się krótki tekst mojego autorstwa! Był poświęcony mojemu pozytywnemu doświadczeniu związanemu z jazdą na rowerze. Otóż będąc w stanie „off”, zdołałam przejechać na rowerze kilka długich przecznic, by dostarczyć swojemu synowi kartę miejską, której potrzebował do przejazdu metrem do szkoły (artykuł jest dostępny tutaj). Pomysł na taką eskapadę wziął się z filmiku, który zyskał rozgłos w całej społeczności chorych na Parkinsona. Wielu z was pewnie go widziało. Został nakręcony przez wybitnego neurologa i badacza choroby Parkinsona Basa Bloema i przedstawia jednego z pacjentów Bloema – 58-letniego Holendra. Pacjent ów w pierwszej części filmu ledwie może iść, ale już w drugiej, która została nakręcona parę minut później, bez najmniejszego trudu jedzie na rowerze. Popatrzcie sami.

Zmiana zaszła jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Film obejrzany nawet i dziesięć razy nie przestaje zdumiewać. Zjawisko nie jest jednak całkowicie niezrozumiałe.

Choć Bloem i inni naukowcy mówią, że nie ma jednego wytłumaczenia rowerowego sukcesu pacjenta, to sugerują, że jego nagła sprawność może być wynikiem kilku czynników. Po pierwsze, jazda na rowerze może angażować inne skupisko neuronów w mózgu, które nie ucierpiały z powodu choroby Parkinsona. Po drugie, jazda na rowerze może być fizjologicznie łatwiejszym zadaniem niż chodzenie, ponieważ w jej trakcie nogi wykonują stały kolisty ruch, gdy tymczasem chodzenie wiąże się z większą liczbą bardziej złożonych działań (przeniesienie ciężaru ciała na jedną nogę, zrobienie wymachu drugą nogą, odepchnięcie się palcami nogi pozostawionej z tyłu). Po trzecie, nacisk ze strony pedałów roweru na stopy rowerzysty może pełnić rolę bodźca dotykowego, który pobudza do działania.

Ostatnia z wymienionych możliwości wiąże się z ważnym aspektem moich własnych doświadczeń i mojej pracy tak sprzed diagnozy, jak i po niej. Z bodźców czy inaczej sygnałów dotykowych korzystałam często w swojej pracy tancerki, ponieważ pomagały ukierunkować mój ruch i nadać mu pewne ramy. Sygnały dotykowe są nieodłączną częścią partnerowania w tańcu i mają kluczowe znaczenie dla odczuwania kontaktu z ziemią pod naszymi stopami. Aby podskoczyć, tancerz musi odepchnąć się od podłoża. W swojej obecnej pracy z chorymi na Parkinsona również podkreślam znaczenie odczuwania kontaktu z podłożem i proszę ich, aby napierali piętami na podłogę i w ten sposób prostowali kręgosłup (patrz wpis Choroba Parkinsona a postawa). To działanie, które wymaga znacznej pracy umysłowej i świadomego wysiłku, ponieważ nasze ciała w chorobie Parkinsona mają tendencję do przykurczania i tracą zdolność wyciągania się.

Podczas jazdy na rowerze stopy naciskają na pedały. Nacisk ze strony unoszącego się ku górze pedału i uczucie związane z tym, że pokonuje on górny odcinek swojego okręgu, daje nam sygnał do naciśnięcia pedału po raz kolejny. Gdy tylko to zrobimy, pedał z drugiej strony jest wypychany w górę. Mamy więc stały cykl bodźców podpowiadających nam, kiedy i jak uaktywnić mięśnie nóg i stóp. To swego rodzaju instrukcja mówiąca nam, jak się ruszać, i prawdziwe błogosławieństwo dla chorych na Parkinsona, których choroba odziera z wielu normalnych mechanizmów zawiadujących ruchem.

Takie odarcie z normalności widzimy w pierwszej części filmu. Pacjent nie może zainicjować chodu, ponieważ sieć neuronów, które umożliwiały mu chodzenie, jest w znacznym stopniu uszkodzona przez Parkinsona. Rehabilitantka podstawia swoją stopę przed jego nogami, aby dać mu zewnętrzny, wizualny bodziec, który pobudzi go do działania. Ta taktyka jest w pewnym stopniu pomocna, ale pacjent pozbawiony stałego fizycznego bodźca nie jest w stanie utrzymać normalnego chodu, ani kontrolować swojego ciała. Został pozbawiony sygnałów czuciowych, które kierowałyby jego chodem.

Kiedy zadzwonił do mnie mój syn i powiedział, że nie zabrał z domu karty miejskiej, ja również miałam trudności z poruszaniem się, choć nie tak ekstremalne jak holenderski pacjent. Gdy jednak wsiadłam na rower i zaczęłam pedałować, wszystko się zmieniło. Mój ruch był nieprzerwany i płynny, pozbawiony jakichkolwiek wahań i zacięć. Choć nie wzięłam leków, byłam w stanie jechać z łatwością i poczuciem wolności.

Jeśli macie rower, spróbujcie się przejechać (dbając jednak o bezpieczeństwo – w miejscu niezatłoczonym i w asyście kogoś, kto w razie potrzeby przyjdzie z pomocą). Zwróćcie uwagę, że opór stawiany przez pedały pozwala wyczuć, jak i kiedy nacisnąć stopą. Być może dzięki takiemu doświadczeniu lepiej zrozumiecie, jak wasze ciała odbierają sygnały czuciowe, i poczujecie zadziwiającą normalność w ruchu. 

(Oto ja jadąca wzdłuż East River)

David Blatt: Doktor od Równowagi

Davida Blatta najlepiej przedstawi poniższy filmik.

To on w wieku 61 lat utrzymuje równowagę na piłkach do koszykówki. Od chwili, gdy zdiagnozowano u niego chorobę Parkinsona, minęło ponad dwadzieścia lat. Na jego kanale na YouTube można obejrzeć dziesiątki imponujących filmików, na których David boksuje, jeździ na nartach, biega, żongluje i robi wiele innych rzeczy. Zachowuje poziom aktywności, który wielu uznałoby za niemożliwy u osoby chorej na Parkinsona. Sukcesy, jakie David odnosił w swoich fizycznych przedsięwzięciach, skłoniły go do tego, by zacząć uczyć innych chorych na Parkinsona, jak przekraczać własne granice.

Jednak David nie zawsze był tak aktywny. W pierwszych latach od diagnozy jego ciało stopniowo coraz bardziej podupadało. W ósmym roku choroby miał już trudności z podniesieniem się z krzesła. Co więc się stało? Jak udało mu się tak radykalnie odmienić swój los?

Usiadłam do rozmowy z Davidem, aby odkryć tajemnicę jego niezwykłej przemiany, oraz dowiedzieć się, w jaki sposób jego metody mogłyby przyczynić się do poprawy jakości życia innych chorych. W naszej rozmowie skupiliśmy się na tym, jak istotne jest przyjmowanie carbidopy-lewodopy, jak ćwiczyć w sposób, który stymuluje układ nerwowy oraz na tym, dlaczego trzeba zapomnieć o swoim ego.

David mocno podkreśla, że to, iż udało mu się tyle osiągnąć, nie znaczy, że panuje nad wszystkimi objawami choroby. „Od czasu diagnozy każdy dzień jest dla mnie wyzwaniem” - mówi, dodając że nadal zmaga się z depresją. Zaznacza też, że miał dodatkową przewagę polegającą na tym, że w chwili diagnozy był młody, zdrowy i prowadził aktywny tryb życia. „Sprawa jest dużo trudniejsza dla osób, które w początkach choroby są starsze”.

Jak wynika z naszej rozmowy, David skromnie i rozsądnie podchodzi do swoich dokonań i nie stara się składać obietnic bez pokrycia. Jednak jego wysiłki są kolejnym dowodem na to, jak bardzo ograniczone są nasze oczekiwania wobec możliwości chorych na Parkinsona. Całym sercem zgadzam się z nim, gdy mówi, że jego dobra kondycja fizyczna dowodzi, iż choroba nie jest taka, jak się powszechnie przyjmuje.

***

Pam: Czy zawsze miałeś tak dobry zmysł równowagi?

David: Moje poczucie równowagi zawsze było dość dobre. Przed diagnozą dużo wędrowałem, a jako dziecko byłem zapalonym narciarzem. Te aktywności pomogły mi wyrobić w sobie dobry zmysł równowagi. Nie jestem jednak żadnym urodzonym sportowcem. Szczerze mówiąc, jestem dość powolny. Medycyna była dla mnie odpowiednim zawodem. [śmiech] 

Pam: Ale czy zawsze umiałeś robić pompki na piłkach od koszykówki?

David: Nie, opanowałem tę umiejętność w 2013 roku... 16 lat od diagnozy.

Pam: 16 lat po tym, jak zdiagnozowano u ciebie chorobę Parkinsona?!

David: Tak. I w ostatnich dziesięciu latach udało mi się osiągnąć też inne rzeczy pomimo mojego Parkinsona. Nauczyłem się trenować z gruszką bokserską, ścigać się na nartach i żonglować, stojąc jednocześnie na piłce Bosu (platforma do treningu równowagi, która wygląda jak piłka plażowa przecięta w połowie – kopuła o płaskiej podstawie).

Gdybyś 20 lat temu powiedziała mi, że dziś będę potrafił robić którąkolwiek z tych rzeczy, pomyślałbym, że zwariowałaś!

Mam szczęście, że moja choroba ma łagodniejszy przebieg, więc moje osiągnięcia niekoniecznie są do powtórzenia przez każdego, kto cierpi na tę chorobę. Od kiedy prowadzę zajęcia fizyczne dla pacjentów, widzę, że niektórzy są w stanie dokonywać podobnych rzeczy, jak ja, a u innych poprawa jest bardziej ograniczona. Jednak większość osób, które przychodzą na moje zajęcia, dostrzega jakąś poprawę mobilności i jakości życia. Stąd wiem, że zasady, jakimi się kieruję w walce z chorobą Parkinsona, musi znać każdy, kto chce poprawić swoje funkcjonowanie.

Pam: Jakie to zasady?

David: Cóż, pierwsza i najważniejsza sprawa to właściwe leczenie. Odpowiedni poziom wsparcia chemicznego pozwala ci ćwiczyć w wystarczającym stopniu, żeby zwiększyć swoją mobilność.

Wszystkie moje osiągnięcia były możliwe wyłącznie na lekach w fazie „on”. W fazie „off” natomiast mam się gorzej niż w poprzednich latach.

Jednak biorąc odpowiednią dawkę leków, w ciągu ostatnich dziesięciu lat byłem w stanie utrzymać lub poprawić jakość życia w fazie „on”. Ludzie zapominają, że medyczna faza „on” w największym stopniu determinuje ich samopoczucie.

Pam: Czy możesz powiedzieć parę słów o lekach, jakie przyjmujesz?

David: Biorę różne leki, ale moje życie uległo największej poprawie dzięki carbidopie-lewodopie. Przez lata jej unikałem z lęku przed dyskinezą. Z perspektywy czasu stwierdzam, że odkładałem jej przyjmowanie o wiele za długo. Doprowadziłem się do takiego stanu, że ciężko mi było podnieść się z krzesła. Podnosiłem się kawałek i wpół drogi opadałem z powrotem pokonany. 

Wiedziałem, że muszę coś zrobić, więc zgodziłem się przyjmować ten lek. To było w 2005 roku, osiem lat po tym, jak zdiagnozowano u mnie chorobę.

Zmiana była ogromna. W ciągu paru dni podniósł mi się nastrój, a moje ciało zaczęło wracać do życia.

Pam: Kiedy po raz pierwszy wzięłam Sinemet, moje wrażenia były podobne. Z tych samych powodów co ty odwlekałam branie tego leku przez 13 lat i podobnie jak ty żałuję, że nie zdecydowałam się na ten krok wcześniej. Nadal pamiętam pierwszy dzień, kiedy wzięłam Sinemet. Poczułam, jakbym wróciła do dawnej siebie. Magiczne doświadczenie.

David: Tak, odmiana na lepsze była natychmiastowa. W ciągu 48 godzin nie miałem trudności w podnoszeniu się. Po kilku kolejnych dniach znów mogłem wędrować po pobliskim lesie. Potem często chodziłem na wycieczki. W ciągu dwóch kolejnych lat byłem w stanie wspiąć się na szczyt Południowej Siostry na wysokość niemal 1500 m – jednego z trzech wulkanicznych szczytów w paśmie łańcucha Gór Kaskadowych w Oregonie. Cała wyprawa liczyła około 19 km długości.

Po paru miesiącach od rozpoczęcia leczenia lewodopą zacząłem też ponownie pracować nad swoimi umiejętnościami narciarskimi. Jedno z moich dzieci dołączyło do szkolnej drużyny narciarstwa alpejskiego, a ja postanowiłem służyć jej pomocą. W rewanżu trenerzy pokazali mi podstawowe techniki zjazdowe, których nigdy wcześniej się nie uczyłem.

Od 2005 do 2012 roku jeździłem na nartach przez 20-25 dni w roku. Z największą intensywnością jeździłem w sezonie 2012-2013, kiedy przez 10 dni codziennie po pół dnia trenowałem z mistrzowską drużyną alpejską. Potem na wiosnę wziąłem udział w swoim pierwszym slalomie i slalomie gigancie. Wyścig ukończyłem na ostatnim miejscu na około 50 mężczyzn, ale byłem zachwycony.

We wszystkich tych sytuacjach stale spodziewałem się, że w pewnym momencie uderzę w ścianę, która zatrzyma moje postępy, ale ku mojemu zdziwieniu nieustannie przekraczałem granice! Parłem więc do przodu.

Wszystko jednak zaczęło się od decyzji, by przyjmować carbidopę-lewodopę. Gdybym mógł się cofnąć w czasie, zacząłbym leczenie przy jej pomocy wcześniej.

Pam: Ja również.

David: Chcę jednak zaznaczyć – dla potrzeb czytających ten wywiad – że nie należy automatycznie przechodzić na carbidopę-lewodopę. Jeśli jesteście w stanie ćwiczyć intensywnie bez leku, to znaczy, że go na razie nie potrzebujecie.

Jeśli jednak nie możecie, powinniście zapytać neurologa o ten lek. Widziałem wielu ludzi, którzy tak bardzo obawiali się rozpoczęcia leczenia lewodopą, że doprowadzali się do stanu poważnej niepełnosprawności. Chcą ćwiczyć, ale nie mogą, bo nie biorą lewodopy, która pozwala się ruszać. Obserwuję, jak ci ludzie podupadają.

Dziś wierzę, że przy optymalnej dawce lewodopy i regularnych ćwiczeniach można zmniejszyć ryzyko wystąpienia dyskinezy.

Pam: Z pewnością jednak twój sukces należy przypisać czemuś więcej niż tylko carbidopie-lewodopie. Ja biorę ją od 15 lat i nie potrafię robić pompek na piłkach do koszykówki.

David: Masz rację. Przyjmowanie odpowiedniej dawki leku to dopiero pierwszy krok. Lek daje ci wsparcie potrzebne do wykonania drugiego kroku, który pozwoli ci poprawić własną sprawność – do ćwiczenia w sposób, który stymuluje zarówno mózg, jak i ciało. 

Wraz z moimi uczniami realizujemy to założenie, dzieląc codzienne ćwiczenia na trzy kategorie:

1. Ćwiczenia, które potrafimy wykonywać dość dobrze

2. Ćwiczenia, które potrafimy wykonywać, ale niezbyt dobrze

3. Ćwiczenia, które ledwie potrafimy wykonać lub których nigdy nie wykonywaliśmy

Ważne jest nie tyle to, które ćwiczenia wybierzesz, ile to, żebyś swoje ciało i mózg doprowadzała do kresu ich możliwości. Jeśli chcesz poprawy, musisz porzucić strefę komfortu.

Pam: Kiedy postanowiłeś skupić się na poprawie równowagi?

David: Zawsze byłem świadomy jej znaczenia. Kiedy w 1997 roku usłyszałem diagnozę, lekarz powiedział mi, że dwoma objawami choroby Parkinsona, które powodują największy spadek jakości życia, są utrata zmysłu równowagi i narastająca powolność ruchu.

Dopiero w 2008 roku zaliczyłem niegroźny upadek na zjeździe narciarskim i stwierdziłem, że trzeba się skupić szczególnie na równowadze. Mniej więcej w tym samym czasie postanowiłem bardziej skoncentrować się również na zwiększeniu szybkości ruchu.

Pam: Jak podszedłeś do tych dwóch spraw?

David: Aby poprawić równowagę, zacząłem robić pompki na piłkach Bosu odwróconych do góry nogami (kopulastą stroną do ziemi). Gdy to przestało sprawiać mi trudność, odwróciłem piłki właściwą stroną do góry (płaską stroną na ziemi). Od tego przeszedłem do pompek na piłkach lekarskich pod każdą dłonią. Dokładałem starań, żeby z każdym kolejnym treningiem moje ćwiczenia były trochę bardziej skomplikowane.

Dziś potrafię zrobić pełne pompki, balansując na czterech piłkach lekarskich. 

Aby zwiększyć prędkość, kontynuowałem treningi biegowe. Postanowiłem też poprawić swoje umiejętności żonglerskie. Podstawy opanowałem jeszcze w czasie, kiedy nie byłem chory, a przez kilka ostatnich lat eksperymentuję z pałkami do żonglowania. Opanowałem tę umiejętność bodaj w 2013 roku.

Na moim kanale na YouTube możesz zobaczyć, że łączę oba ćwiczenia – żongluję, balansując na piłce Bosu. 

Żadna z tych rzeczy nie przyszła mi z łatwością.  Po drodze było wiele porażek. I tu dochodzę do kolejnej nadzwyczaj ważnej sprawy, koniecznej do poprawy własnego stanu – musisz zapomnieć o swoim ego.

W początkowym okresie od diagnozy nie lubiłem, kiedy ktoś widział, jak się trzęsę, ćwicząc. Przestałem chodzić na siłownię. Zacząłem ćwiczyć w samotności, żeby nie widzieli mnie inni. Z perspektywy czasu wiem, że to był błąd. Stałem się bardziej samotny i rzadziej ćwiczyłem. Mój stan się pogorszył. To był dla mnie naprawdę trudny czas.

Dopiero kiedy sam doszedłem do wniosku, że muszę ponosić porażki na oczach innych ludzi, zacząłem robić znaczące postępy. Weźmy na przykład balansowanie na piłkach do koszykówki. Nie zliczę, ile razy w czasie nauki tego ćwiczenia padłem na twarz. Ale ponieważ wtedy odłożyłem już swoje ego na półkę, nie miało dla mnie znaczenia, że ktoś mnie takiego widzi. Wręcz chciałem porażek. Jeśli pod koniec sesji balansowania nie miałem za sobą wielu upadków, uznawałem, że nie ustawiłem poprzeczki dość wysoko.

Nadal stosuję tę zasadę przy nauce każdej nowej umiejętności. Najlepiej ujął to John Wooden, słynny trener koszykówki z Uniwersytetu Kalifornijskiego: „Jeśli nie popełniasz błędów, to znaczy, że nic nie robisz”.

[śmiech]

Pam: Jak dbasz o bezpieczeństwo, kiedy doprowadzasz swoje ciało do granic możliwości? Znam wiele osób, które łatwo upadają lub uległy urazom w czasie ćwiczeń.

David: Po pierwsze, trzeba dążyć do małych, a nie wielkich porażek. Po drugie, zachęcam wszystkich chorych na Parkinsona, by ćwiczyli jeden na jeden z fizjoterapeutą lub trenerem. Fizjoterapeuta lub trener dobiorą odpowiednie ćwiczenia i zadbają o bezpieczeństwo. 

Można też dołączyć do zajęć dla chorych na Parkinsona.

Na marginesie dodam, że zachęcam do używania piłek BOSU tylko tych, u których zmysł równowagi jest wyjątkowo dobry. Dla poprawy równowagi można stosować inne, mniej ryzykowne ćwiczenia, które należy opanować, zanim spróbuje się ćwiczeń na piłce BOSU.

 Pam: Czy masz jakieś rady dla fizjoterapeutów lub terapeutów zajęciowych, którzy pracują z chorymi na Parkinsona?

David: Namawiałbym ich, żeby zachęcali pacjentów z chorobą Parkinsona do poprawy ich kondycji, a nie tylko jej podtrzymywania. Namawiałbym też, aby nie wyznaczali granic, które ich zdaniem są w stanie osiągnąć chorzy. Pacjenci wraz ze swoimi fizjoterapeutami i terapeutami zajęciowymi muszą znaleźć równowagę pomiędzy akceptacją a wyparciem choroby.

Z jednej strony oznacza to konieczność zachowania ostrożności. Czytałem niedawno raporty o fizjoterapeutach, którzy zbyt mocno naciskali na swoich podopiecznych z Parkinsonem... Z drugiej strony jest coraz więcej doniesień o korzyściach, jakie płyną z intensywnych ćwiczeń dla parkinsoników. Jeśli jedyne, do czego skłaniasz kogoś chorującego na Parkinsona, to chodzenie lub jeżdżenie na rowerku treningowym albo wykonywanie ćwiczeń w pozycji siedzącej to nie stawiasz przed nim wyzwań. Może zobaczą jakąś poprawę w swoim stanie, ale będzie ona raczej minimalna.

Ja od siedmiu lat prowadzę zajęcia fizyczne i wypróbowałem różne metody, aby pomóc moim podopiecznym poprawić swój stan. Zmiana, która pomogła im bez porównania więcej niż cokolwiek innego, polegała na zwiększeniu częstotliwości zajęć z dwóch dni w tygodniu do czterech.

Pam: Ostatnie pytanie – czy gdybyś dziś usłyszał diagnozę, zmieniłbyś coś w swoim postępowaniu?

David: Po pierwsze, nie zareagowałbym myślą, że moje życie jest przegrane. Sądzę, że dziś jest o wiele więcej powodów do optymizmu niż w początkowym okresie mojej choroby. Zacząłbym ćwiczyć w sposób, jaki sobie opracowałem – z uwzględnieniem wszystkich trzech kategorii ćwiczeń – i wziąłbym leki potrzebne, by ćwiczenia były możliwe. Nie odizolowałbym się od rodziny, co było nie w porządku wobec nich, a mnie tylko zaszkodziło. Gdy wreszcie się przed nimi otworzyłem, udało się nam znacznie lepiej, wspólnie stawić czoło chorobie. Dali mi ogrom wsparcia.

Gdybyś w roku, kiedy usłyszałem diagnozę, powiedziała mi, że 20 lat później będę jeździł na nartach, nie uwierzyłbym ci. Gdybyś powiedziała, że 13 lat później zacznę prowadzić zajęcia dla chorych na Parkinsona, nie uwierzyłbym. Fakt, że udało mi się poprawić swój stan i że uczestnicy moich zajęć zdołali poprawić swój stan, dowodzi że ta choroba nie jest tym, za co się ją powszechnie uważa.

Oczywiście są różne odmiany choroby Parkinsona i niektórym chorym udaje się zrobić większe postępy niż innym. Mnie udało się szczęśliwie doprowadzić do znacznej poprawy i swój przypadek traktuję jak dowód, że jest wielu pacjentów chorych na Parkinsona, którzy nie uświadamiają sobie swojego potencjału. Wbrew temu, co kiedyś uważano, postępujący charakter tej choroby nie musi być nieuchronny.

O Bogu, 40 latach z chorobą Parkinsona i samoopiece – rozmowa z dr Yoshiko Okadą z Japonii

Yoshiko Okada jest lekarzem i główną organizatorką 2. Japońskiego Kongresu Parkinsonowskiego (JPC). Od 40 lat żyje z chorobą Parkinsona.

Poznałam Yoshiko kilka tygodni temu podczas prezentacji technik PD Movement Lab na Kongresie w Tokio. Byłam zdumiona jej kondycją. W wieku 67 lat przemierza ulice Tokio z kijkami do nordic walkingu, trzy dni w tygodniu prowadzi swoją praktykę dermatologiczną i od 20 lat każdego tygodnia dojeżdża komunikacją publiczną z domu w Shinkansen do pracy pod Tokio. Dojazd zajmuje jej dwie i pół godziny. Ponadto raz lub dwa w roku odbywa zagraniczne podróże z mężem bądź siostrą. Lubi też odwiedzać japońską wieś, gdzie może zażyć odświeżających i leczniczych kąpieli w gorących źródłach.

 Zaintrygowana tym, jak świetnie Yoshiko radzi sobie ze swoją chorobą przez tak wiele lat, spotkałam się z nią, by porozmawiać o jej metodach leczenia i jej niezwykłej sprawności. W rozmowie poruszyłyśmy temat dostosowania leczenia do indywidualnych potrzeb, źródeł siły i energii oraz temu, jakie myśli towarzyszyły Yoshiko, gdy usłyszała diagnozę w wieku 27 lat.

***

Pamela Quinn: Ma pani chorobę Parkinsona już od 40 lat, a wciąż prowadzi pani niezależne i aktywne życie! Czemu przypisuje pani swoją długowieczność? 

YOSHIKO OKADA: Lubię pracować.

Pam: Co pani lubi w pracy?

Yoshiko: Lubię rozmowy z pacjentami. Są moim łącznikiem ze światem i w znacznej mierze nadają mojemu życiu sens.

Praca lekarza – choć nie jestem neurologiem – również pomaga mi w radzeniu sobie z Parkinsonem. Dzięki medycznej wiedzy dobrze rozumiem działanie organizmu i potrafię bardzo precyzyjnie zindywidualizować swoje leczenie. Na przykład bardzo dobrze rozumiem interakcje pomiędzy jedzeniem a lekami, więc testuję, przy jakiej kombinacji diety i dawki leku mam najlepsze samopoczucie i przy takiej optymalnej kombinacji pozostaję.

Wydaje mi się, że lepiej rozumiem swoje reakcje na leki niż moi lekarze. To ja żyję z tą chorobą. Co dzień jej doświadczam i jako lekarz mam wiedzę, która pozwala mi to doświadczenie wykorzystać w praktyce.

Pam: Czy jest coś szczególnego, dzięki czemu pani mózg i pamięć nie zostały dotknięte przez chorobę?

Yoshiko: Lubię grać w gry – w Mahjonga i Sudoku – i śpiewać Karaoke. Lubię też gotować i podróżować. Gry pomagają mi zachować trzeźwość umysłu, Karaoke to dobra zabawa, która pozwala mi się wyrazić, a przy gotowaniu ćwiczę swoją kreatywność. Podróżowanie jest zarówno stymulujące, jak i relaksujące.

Pam: Gdzie upatruje pani przyczyn swojej choroby?

Yoshiko: Myślę, że mam genetyczną skłonność. Mam odmianę Parkinsona zwaną parkinsonizmem młodzieńczym autosomalnie recesywnym, który występuje głównie wśród Japończyków. Moja siostra również na nią cierpi. Ponieważ Japonia jest wyspą, tutejsi mieszkańcy zawierali małżeństwa z krewnymi o wiele częściej niż na przykład Amerykanie, przez co nasza pula genowa jest znacznie bardziej narażona na niektóre choroby, w tym chorobę Parkinsona.

Nie mogę jednak pozbyć się wrażenia, że w pewnym sensie zostałam wybrana przez Boga, by chorować na Parkinsona. Moje umiejętności i doświadczenie lekarza stają się wyjątkowym ogniwem łączącym pacjenta ze społecznością medyczną. Odnajduję w tym sens.

Pam: Właśnie zakończyła pani organizację 2. Japońskiego Kongresu Parkinsonowskiego, która wymagała ogromnego wysiłku. Musiała pani znaleźć mówców, określić tematy, zebrać pieniądze, wyszukać lokalizację i zająć się reklamą. Skąd czerpie pani energię?

Yoshiko: Im więcej pracuję, tym więcej mam energii. Praca mnie napędza. Pomagają mi też przyjaciele. Ekscytują mnie pomysły dotyczące działań na rzecz społeczności parkinsonowskiej.

Pam: Czy są jakieś aspekty choroby, za które jest pani wdzięczna lub które w pozytywny sposób wpłynęły na pani życie?

Yoshiko: To trudne pytanie, bo choruję większość swojego życia i właściwie nie porównuję tego, co było przed Parkinsonem z tym co po nim. Nie wyobrażam sobie życia bez niego. Na pewno dzięki niemu zyskałam wielu przyjaciół. Pozwolił mi poznać wielu ludzi, których inaczej bym nie poznała.

Dużo myślę o swojej roli parkinsonika, który jest zarazem pacjentem i lekarzem. Mogę spojrzeć na chorobę zarówno z punktu widzenia lekarza, jak i osoby jej doświadczającej. Żyję w dwóch światach i sądzę, że mogę dużo zrobić, by je do siebie zbliżyć. Swoją zdolność pomagania innym pacjentom z chorobą Parkinsona uważam za dar.

Pam: Jaką radę dałaby pani osobie, u której właśnie zdiagnozowano chorobę?

Yoshiko: Musisz zostać swoim własnym lekarzem. To ty żyjesz z chorobą na co dzień. Musisz lepiej niż ktokolwiek rozumieć, jakie leczenie działa, a jakie nie. Lekarze widzą tylko jedną chwilę w continuum. Oczywiście potrzebujesz lekarza, lekarze są bardzo ważni. Ale musisz też dokładnie wiedzieć, jak twoje leki, dieta i styl życia wpływają na chorobę i wszystkie te informacje przekazać swojemu lekarzowi. Leczenie Parkinsona musi polegać na współpracy lekarza i pacjenta.

Pam: Gdyby cofnęła się pani w czasie i znów otrzymała diagnozę, czy coś by pani zmieniła?

Yoshiko: Nie, zrobiłabym wszystko dokładnie tak samo.

Pam: W każdym kraju pewna ilość funduszy jest przekazywana na opiekę nad pacjentami, a pewna na badania. Jak te proporcje rozkładają się w Japonii i czy zgadza się pani z obowiązującą tu dystrybucją środków?

Yoshiko: W Japonii społeczeństwo się starzeje. Musimy przeznaczyć więcej pieniędzy na opiekę, ponieważ liczba chorych na Parkinsona wzrasta. Musimy stworzyć nową sieć wsparcia dla pacjentów cierpiących na chorobę Parkinsona, żeby poradzić sobie z nieuniknionym atakiem tej choroby.  Konieczna będzie bliższa współpraca lekarzy, pielęgniarzy i pacjentów, ale też bliższa więź pomiędzy samymi pacjentami.

Podoba mi się pomysł, aby stworzyć sieć chorych na Parkinsona opiekujących się innymi chorymi na Parkinsona. Osoby w fazie „on” mogłyby pomagać tym, którzy są w fazie „off”. Chorzy rozumieją się nawzajem. Wiedzą, czego potrzebują inni pacjenci i jak odnosić się do osobliwości tej choroby. Pracownicy szpitala nie rozumieją, że chorzy na Parkinsona w jednej chwili są w stanie coś zrobić, a w następnej już nie. Potrzebujemy też oczywiście zwiększonego przygotowania szpitali, ale opieka pacjentów nad pacjentami mogłaby dać naprawdę dobre skutki.

Pam: Cóż, myślę, że jest pani niesamowita i pokazuje nam wszystkim, jak wiele może zdziałać jedna osoba. Dziękuję, że zechciała się pani podzielić ze mną swoimi przemyśleniami.

Yoshiko: Doh – itashi – mashite! (nie ma za co)